Du GIP à Aides, Daniel Defert, pionnier de luttes nouvelles

Nous sommes en 1984. Le sida est alors une maladie indicible, stigmatisante. Michel Foucault, philosophe mondialement connu et homosexuel déclaré, vient de mourir. Ses médecins, ses proches et sa famille s’emploient à ne pas révéler qu’il est mort de ce « syndrome d’immunodéficience acquise » qui terrifie tout le monde à l’époque et dont on sait si peu.

Deux jours plus tard, son compagnon depuis plus de vingt-cinq ans, Daniel Defert, croise dans un café un journaliste qu’il connaît vaguement. Il raconte la scène : « Il me regarde, absolument sidéré. Comme un objet d’effroi. Je comprends son regard. Je découvre, là, brutalement, que j’étais, à Paris, la seule personne dont on pouvait penser qu’elle avait le sida. Foucault mort du sida, j’avais donc le sida. Je découvre donc le sida, dans ce face-à-face avec quelqu’un (1). »

C’est dire le poids du stigmate. Durant l’hospitalisation à la Salpêtrière de l’auteur de Naissance de la clinique, aucun médecin n’a jamais prononcé le nom du terrible virus. Quelques heures après son décès, on demande à Daniel Defert d’aller au service de l’état civil de l’hôpital. Il aperçoit sur un bureau le bulletin d’admission de Foucault.

Au bas du document a été ajoutée la mention « cause du décès : sida ». Il est abasourdi, non par le stigmate de cette « nouvelle » maladie, qui est alors celle des « toxicos » et des « homos », mais par l’ignorance dans laquelle ils ont été maintenus, ­Foucault et lui. Le médecin qui a suivi le philosophe se contente alors de lui dire : « N’ayez aucune crainte, on va effacer ce diagnostic. » Cette mort va constituer, pour Daniel Defert, « l’événement fondateur » : « Je devais faire quelque chose, c’était mon hommage. »

Cette stigmatisation du sida et le mensonge médical, l’atteinte aux droits des malades et de leurs proches vont le motiver à créer Aides, aujourd’hui encore la plus importante association de lutte contre le sida en France. Mais aussi parce que, comme il l’écrit pour expliquer la fondation de ­l’association, « il y a urgence à penser nos formes d’affection jusqu’à la mort, ce que les hétéros ont institutionnalisé depuis longtemps ».

Né en 1937, agrégé de philosophie puis formé par Raymond Aron, Daniel Defert devient assistant en sociologie à la faculté de Vincennes, alors cœur de ce qu’on appelait le « gauchisme universitaire », future Paris-8. Il y fait toute sa carrière, jusqu’en 2001. Mais c’est la rencontre avec Michel Foucault, au début des années 1960, qui va changer sa vie, dans une